LOBBY SI ADVOCACY

Obiective: Îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare prin susținerea acestora în fața autorităților locale și naționale. Activități: - realizarea Planului Național de Boli Rare în parteneriat cu Ministerul Sănătății - organizarea de conferințe privind bolile rare la care sunt invitate autoritățile locale și naționale pentru a facilita comunicarea pacienților cu autoritățile - atragerea autorităților locale și naționale în parteneriate pentru realizarea diferitor proiecte pentru persoanele afectate de boli rare - APWR creează, facilitează și întărește o rețea de contacte cu instituții / persoane relevante, platforme și rețele naționale și europene, cu autorități publice și cu factorii cheie de decizie - APWR reprezintă la nivel European interesele pacienților cu boli rare din România la nivel European Mod de realizare Organizarea Comitetului Național de Boli Rare și a grupurilor de lucru formate din reprezentanți ai organizațiilor de pacienți și specialiști. Membrii în comisia de acreditare a serviciilor sociale în european Public Affair Committee, Consiliul Alianțelor Naționale, în boardul Eurordis și IPWSO.

Alte produse ale companiei    ASOCIATIA PRADER WILLI ROMANIA

	INFORMARE ȘI CONSILIERE PENTRU PERSOANE CU BOLI RARE ȘI FAMILIILE ACESTORA Obiective: - creşterea gradului de informare a persoanelor afectate de boli rare și a familiilor acestora - facilitarea accesului persoanelor afectate de boli rare la servicii socio-medicale - prevenirea și managementul dizabilității la nivel individual, de grup și de comunitate Activități: Oferim informații privind: - bolile rare - procedurile legate de diagnostic şi tratament în anumite boli rare - serviciile socio-medicale existente (...)
	HELP LINE 080-080-11-11 – LINIE VERDE PENTRU PACIENŢII CU BOLI RARE Obiective - Facilitarea accesului la informaţii pentru pacienţii cu boli rare Activități - Oferim informaţii despre bolile rare - Oferim informaţii despre proceduri legate de diagnostic şi tratament în anumite boli rare - Orientăm către organizaţii de pacienţi - Orientăm către specialişti - Orientăm către servicii sociale sau medicale existente în țară și străinatate Mod de realizare O (...)
	TERAPIE COMPORTAMENTALĂ PENTRU COPIII CU TULBURĂRI DIN SPECTRUL AUTIST ŞI ALTE DIZAB Obiective - stimularea capacității intelectuale la copii cu boli rare din spectrul autist - creşterea gradului de autonomie personală - formarea şi dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi relaţionare socială care să permită integrarea în societate - conştientizarea, consilierea și implicarea părinţilor în procesul de recuperare a copiilor Activități - Evaluarea copiilor cu tulburări din spect (...)
	INFORMARE ȘI INSTRUIRE PENTRU SPECIALIȘTI ÎN DOMENIUL BOLILOR RARE Obiective: Creșterea gradului de informare a specialiștilor din domeniile social și medical asupra bolilor rare Activități: Seminarii, workshop-uri, conferințe, cursuri prin intermediul cărora specialiștii beneficiază de informații privind: - bolile rare cunoscute și nevoile comune ale acestora - managementul bolilor rare - activitățile de cercetare în domeniul bolilor rare existente la nivel național și interna (...)
	CERCETARE Decizia ANCS nr. 9789/10.11.2008 de atestare ca UNITATE DE CERCETARE-DEZVOLTARE CONFORM HG NR. 551/2007 Obiective: Îmbunătățirea accesului la studii clinice, proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare din România Activități: Informaţii privind studiile clinice derulate în domeniul bolilor rare Informaţii despre proceduri legate de includerea în aceste studii Colaborarea cu centrele care derulează studii clinice sau proiecte de cercetare î (...)
	ACTIVITĂȚI DE SOCIALIZARE ȘI INTEGRARE ÎN COMUNITATE A PERSOANELOR AFECTATE DE BOLI R Obiective: Creșterea gradului de socializare și integrare în comunitate a persoanelor afectate de boli rare Oferirea de suport social și emoţional persoanelor afectate de boli rare Oferirea unor alternative de petrecere a timpului liber Exersarea și dezvoltarea abilităților de comunicare și relaționare socială ale persoanelor afectate de boli rare Dezvoltarea unei echipe de voluntari care să faciliteze/medieze integrarea în comunitate (...)